"Ik ben ziek, ook al zie je het niet"
Yaro (11 jaar) heeft een primaire immuundeficiëntie. Hij ziet er niet ziek uit maar is het wel. Yaro en zijn mama Elke delen hun verhaal over schoolgaan met een 'onzichtbare ziekte'.
lees meerElena (10 jaar) heeft een ernstige bloedziekte. Sinds dit schooljaar volgt ze les via Bednet. Hoe beleven Elena, haar juf en haar klasgenoten Bednet, thuis en op school?
Mama Eva: "Elena is al ziek sinds de geboorte. Haar lichaam maakt geen rode bloedcellen aan. Ze heeft al heel wat waters doorzwommen op haar jonge leeftijd. Enkele maanden geleden onderging Elena een allogene stamceltransplantatie. Om de kans op slagen te verhogen, kreeg ze chemotherapie. Momenteel heeft ze lymfeklierkanker, een reactie op de behandeling die ze gekregen heeft in het kader van de transplantatie. Ze wordt behandeld met chemo, maar de voorbije maanden zijn er heel wat complicaties geweest, waardoor ze elke keer opnieuw naar het ziekenhuis moest. Elena is in quarantaine sinds het einde van het 4de leerjaar, waarschijnlijk nog tot mei van dit schooljaar, misschien langer.
Elena's draagkracht is groot. Ze vindt altijd een manier om te relativeren. De laatste keer als ik in spoed naar het ziekenhuis reed, vroeg ik of ze het niet lastig vond. “Als ik in een grote mooie kamer lig, is het niet zo erg”, zei ze. Op een bepaald moment is ze haar haar beginnen verliezen. In twee stappen hebben haar papa en ik het zelf geknipt. Ze heeft haar nieuw kapsel toen op Instagram gepost. Toen het echt is uitgevallen heeft ze een uur daarna een vriendinnetje opgebeld om te tonen hoe ze haar haar verloor, alsof het allemaal heel normaal was."
Juf Anne (5de leerjaar, VLEK Grembergen): "Ik besefte pas onlangs hoe belangrijk het sociale is. Misschien nog meer dan het les volgen op zich. Elena vroeg me om half 4 om de Bednet-computer nog niet af te zetten, tot iedereen uit de klas was. Ze zei dat ze dat graag ziet, dat iedereen naar buiten gaat. Ik vond het tegelijkertijd grappig en ook mooi.
Lezen de kinderen om de beurt voor uit een boek, dan is Elena eentje in de rij. Werken ze per 2 in de klas, staat er iemand bij Elena. De kinderen zijn dit ondertussen gewoon. Ik behandel Elena zoveel mogelijk als de andere klasgenoten."
Juf Anne: "Normaal mogen de kinderen niet alleen in de klas zijn tijdens de speeltijd, maar bij Elena laat ik dat wel toe. Ze vroeg onlangs speciaal naar twee vriendjes om bij haar te blijven. Ze voeren dan privégesprekjes zoals elk kind van 10 dat graag wil, maar dat normaal op de speelplaats zouden doen. Ik vind het ook iets typisch voor een 5de leerjaar, zo dat ‘gefezel’ soms in de klas maar als je als leerkracht vraagt wat er is, dan zeggen ze niets. (lacht)"
Mama Eva: "Via Bednet lopen dit soort dingen zo normaal mogelijk. Ik voel dat Elena echt deel uitmaakt van de klas. Bednet organiseerde onlangs een fotoshoot in de klas van Elena. Hoe die jongen haar naar de bank draagt... Ik was er echt door ontroerd. Elena voelt die warmte van de klas door het scherm heen. Ze is zo blij dat Bednet er is. In de vakantie zei Elena dat ze hoopte dat het snel terug school was. Door haar quarantaine mag ze niemand zien. De contacten met haar klas zijn heel belangrijk voor haar.”
Mama Eva: "Elena heeft niet alleen Bednet. Een juf van de school geeft 4 uur per week les bij Elena thuis (noot: Tijdelijk Onderwijs aan Huis, TOAH). Als ze opgenomen is in het ziekenhuis, krijgt ze ook les van de ziekenhuisleerkracht."
Juf Anne: "In het begin was ik vooral bezorgd of ze de leerstof wel mee zou hebben. Er is te weinig tijd, dus we moeten echt kiezen welke leerstof ze moet kennen. In de boeken van wiskunde duid ik bijvoorbeeld in fluo aan wat het belangrijkste is, en dat is vooral de basisleerstof. Elena heeft geen godsdienst en LO, we proberen de tijd zo optimaal mogelijk te benutten voor haar. De samenwerking met de juf van de ziekenhuisschool verloopt heel goed. Ze focussen daar op wat niet goed lukt voor Elena, individueel met haar.”
Eva sluit af: “Juf Anne en de school lijken het normaal te vinden, al de moeite die ze doen voor Elena. Ze beseffen niet wat een impact het heeft op Elena, op haar mentale gezondheid, en op ons als gezin. Wat ze doen, is goud waard en betekent enorm veel voor ons.
Juf Anne doet meer dan haar job: ze brengt op zondag regelmatig de boeken die Elena nodig heeft, ze telefoneert als Elena om half 9 niet aan haar computer zit, … Elena ligt goed in de groep, maar dat is niet alleen door haar vrolijke en sociale karakter. Het is ook omdat de school zoveel inspanningen doet om haar te integreren. Elena was ook zo fier op haar laatste rapport, het was nog nooit zo goed geweest. Bedankt juf Anne en de school.”
Yaro (11 jaar) heeft een primaire immuundeficiëntie. Hij ziet er niet ziek uit maar is het wel. Yaro en zijn mama Elke delen hun verhaal over schoolgaan met een 'onzichtbare ziekte'.
lees meerIn het vierde leerjaar van juf Anne in de Kraal bleef op 1 september vorig jaar een stoel leeg. Lotte (10) kreeg kanker en volgde een jaar Bednet.
lees meerWist je dat jonge mama's ook gebruik kunnen maken van Bednet? Zoals Joke. Ze werd op 14 jaar de gelukkige mama van Paris.
lees meer