Margot (22) kreeg de diagnose ME/cvs, een ziekte waar dokters weinig van weten. Hoe ze de moed erin houdt en toch lichtpuntjes vindt? Lees het hier.
Ik was vroeger een actieve tiener tot ik in 2011 een hernia kreeg, waardoor ik afscheid moest nemen van mijn grote passie tumbling. In de jaren die volgden kreeg ik steeds meer lichamelijke klachten. Bij het minste was mijn lichaam totaal uitgeput. Na enkele jaren kreeg ik de diagnoses ME en chronische Lyme, waarover weinig geweten is. Wat er precies fout loopt in mijn lichaam en hoe het te verhelpen, is nog niet helemaal duidelijk.
Ook naar school gaan werd steeds moeilijker. Ik volgde een beperkt aantal lesuren, maar zelfs met steun van de school, thuisonderwijs en veel inzet tijdens mijn zelfstudie was het niet haalbaar. Ik moest van richting veranderen omdat het te zwaar werd, waardoor ik tot mijn spijt ook afstand moest nemen van mijn vertrouwde vangnet vrienden. In 2014, in het vijfde middelbaar, begon ik de lessen in mijn nieuwe richting te volgen via Bednet. Ik werd ‘het meisje achter het scherm’. Ik kon zelf maar enkele lesuren aan waardoor het contact met mijn nieuwe klas moeilijk op gang kwam.
Maar ik was heel dankbaar dat ik ondanks alles toch ‘verbonden’ kon blijven via Bednet. School lijkt voor de meeste jongeren misschien saai, maar als je het helemaal moet missen besef je dat school zoveel meer is dan dat.
Op mijn 16de ging ik zo sterk achteruit dat ik mijn bed niet meer uit kon en door de meest afgrijselijke hoofdpijn geen prikkels meer kon verdragen. Daardoor kan ik eigenlijk niet langer dan 15 minuten aan een stuk iets doen. De les volgen via Bednet werd te moeilijk en ik stopte dan ook volledig met school.
Daardoor was het voor mij niet mogelijk om mijn diploma secundair onderwijs te behalen. Maar iedere keer als ik iets over Bednet zie verschijnen maakt mijn hart wel een sprongetje. Ik denk dan aan alle kinderen en jongeren die school moeten missen. Ondanks hun gezondheidsproblemen kunnen ze dankzij Bednet dichter bij het gewone leven, hun dromen, vrienden en toekomst blijven. Ik wens het niemand toe om een Bednetter te worden. Maar als het noodlot toeslaat en naar school gaan niet langer mogelijk is, is het fantastisch een Bednetter te kunnen zijn! Ik mis het enorm ...
Waar de wereld van de gemiddelde tiener steeds groter wordt, werd de mijne alsmaar kleiner. Al zes jaar bestaat mijn wereld uit niet veel meer dan mijn veelal pikdonkere stille slaapkamer en zo nu en dan het bed in onze woonkamer. Het is vreselijk als je leven stil lijkt te staan, terwijl de wereld buiten gewoon verder gaat. Niemand kan me perspectief geven over mijn toekomst. Toch blijf ik positief.
Mijn leven zal niet worden hoe ik het me als kind had voorgesteld en hoewel daar de nodige rouw en verdriet bij komt kijken, besef ik steeds meer dat dat ook oké kan zijn. Ik probeer dus in de eerste plaats om er ook nu al het beste van te maken en te roeien met de riemen die ik heb.
Ik wil niet mijn hele leven verlangen naar en wachten op een moment dat misschien nooit zal komen. Mijn advies voor elke jongere die het moeilijk heeft: creëer je eigen lichtpuntjes en stel je doelen bij, geniet van de kleine dingen in het leven. Ga op zoek naar datgene wat jou ook nú al gelukkig maakt!
Hoe zorg ik voor lichtpuntjes? In december 2015 had ik het meest vreselijke jaar uit mijn leven achter de rug. Ik was maandenlang amper in staat geweest te communiceren. Ik had een enorme drang om mijn verhaal te vertellen. Ik was niet de beste prater dus ik startte mijn eigen blog op: Doornroosjesblog. Dankzij mijn blog kunnen vrienden, familie en kennissen zich beter inleven in mijn situatie en lijken ze op hun beurt ook de kleine dingen in hun leven des temeer te waarderen.
Yaro (11 jaar) heeft een primaire immuundeficiëntie. Hij ziet er niet ziek uit maar is het wel. Yaro en zijn mama Elke delen hun verhaal over schoolgaan met een 'onzichtbare ziekte'.
lees meer
Ex-Bednetter Clara De Varé (18) en haar vriendinnen verkochten in 2021 voor het zevende jaar op rij kerstkaarten en juwelen voor Bednet. Wat drijft haar en wat is de geheime formule van hun succesvolle actie?
lees meer
Een paar maanden geleden raakte Finne (15) in een zware depressie. Haar vrienden keerden haar massaal de rug toe na openlijke posts.
lees meer
