Cindy over de kracht van Kom op Tegen Kanker

“Je hoort, ziet en voelt dat het vakantiekamp de kinderen deugd doet”

Bednet maakt deel uit van PoZiLiV (Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen). Onderwijs aan zieke kinderen is een succesverhaal als vele partners samenwerken. Een van onze partners is Kom op Tegen Kanker. Cindy De Wilde is er coördinator van de kinderwerking. Ze is de motor achter het vakantiekamp voor kinderen en jongeren, de gezinsdag, de brussendag- en het weekend (voor broers en zussen tussen 6 en 18 jaar van de kankerpatiënten). En heel soms vind je haar terug aan de kankerlijn, de infolijn over kanker. Cindy vertelt over wat de activiteiten zo bijzonder maakt.

‘Ik vergelijk het graag met een mobiel van poppetjes die uit balans geraakt door kanker. Kanker heb je niet alleen. Als een kind kanker krijgt, worden ook de ouders, de broers en zussen, de leerkracht … getroffen door de diagnose. Wij proberen elk van die ‘poppetjes’ een leuke tijd te bezorgen en de kans te geven om ervaringen te delen met lotgenoten. Je hoort, ziet en voelt dat de activiteiten kinderen met kanker en hun gezinnen enorm veel deugd doen. Die reacties achteraf, daar doe ik het voor.

Het vakantiekamp 

Elk jaar opnieuw kijk ik enorm uit naar het vakantiekamp. Hier kunnen kinderen plezier maken en lotgenoten ontmoeten. Ze genieten ervan om niet ‘anders’ te zijn. Veel mensen vragen mij of het niet triestig is, zo'n kamp met zieke kinderen? Wel, ik kan je zeggen dat elke begeleider die meegaat nog nooit zo veel plezier gezien heeft op één dag als daar. 

Voor ouders is een ziek kind meesturen niet evident. Maar ze weten dat ons vakantiekamp een ‘gecamoufleerd ziekenhuis’ is. Er gaan wel 20 monitoren mee en een 20-tal personeelsleden uit vier kinderkankercentra. Het geeft rust aan de ouders te weten dat de gekende verpleegkundigen uit hun ziekenhuis meegaan. Door de jaren heen bellen ouders veel minder. Ze kunnen nu op de website van dag tot dag mee volgen hoe het kamp eruitziet. 

Dit jaar was er een meisje mee op kamp van wie de ouders al één jaar lang niet meer weggeweest waren. Ze gingen echt genieten van die week onder hun tweetjes. Maar de mama had aan haar dochtertje van 7 gezegd: “Als het niet gaat op het kamp, mag je naar huis komen”. Die eerste dag ging heel goed, maar tegen slaaptijd wilde het kindje naar haar mama. De mama is het meisje met tranen in de ogen komen halen, want ze had het beloofd. De volgende dag bracht ze haar dochter wel terug. Die verscheurdheid tussen voor jezelf zorgen en de liefde voor je kind is heel herkenbaar.

Maar de kinderen kunnen meestal heel goed genieten van een week zonder hun ouders. De tieners die ‘verplicht’ werden om mee te gaan en in het begin nukkig rondhingen, ontdooien meestal ook snel. Sommige kinderen gaan jaar na jaar mee op kamp. Die jongeren staan op het einde van hun laatste kamp echt met de tranen in hun ogen, want eens ze 18 zijn mogen ze niet meer mee met hun vertrouwde vrienden van de kinderwerking.

Volgend jaar is het mijn derde kamp. Ik hoop dat ik meer ga kunnen genieten van het plezier van de kinderen. Tot nu toe had ik het te druk met leren hoe je zo’n kamp coördineert en hoe je alle praktische problemen oplost. Ik merk ook aan mezelf dat ik de laatste avond emotioneel word. Dan laat ik toe te zien wie hier eigenlijk zit en waarom. Dan denk ik ook aan mijn eigen pluskinderen van 8 en 11 en dan mag ik er niet aan denken dat zij hier zouden zitten. 

Brussenwerking en gezinsdag

Ik was de vorige gezinsdag echt geraakt door de opmerking van een papa van een kind met een hersentumor. Het kindje zag er echt ernstig ziek uit en de papa kwam zwaar ontroerd naar mij toe: “Cindy, dat is nu de eerste dag in lange tijd dat mijn kind niet is nagestaard of nagewezen …”. Omdat het onder lotgenoten was, omdat de meeste kinderen ook wel wat gewoon zijn. Het kind ging gewoon op in de massa. Ik denk dat een kind met kanker het meest geniet van zo gewoon mogelijk te zijn. Ze moeten kunnen participeren, vriendschappen hebben, gelijkwaardig zijn. Ze willen gewoon naar school gaan. Daarom is Bednet bijvoorbeeld ook zo belangrijk voor hen.

Ook eentje die ik nooit zal vergeten. Op het einde van de brussendag stapte een kindje de bus op en zei: ”Het is lang geleden dat ik mij zo gelukkig heb gevoeld.”  Het is een voorrecht om iets te kunnen betekenen voor hen tijdens een moeilijke periode.

Kanker op school

Scholen nemen meer en meer het initiatief om deel te nemen aan de Dag tegen Kanker, een dag waarop via het dragen van een geel lintje solidariteit getoond wordt met mensen met kanker en hun naasten. Maar dat is eveneens een goede gelegenheid om ook onze educatieve pakketten voor kleuteronderwijs en de lagere school in de kijker te zetten en het onderwerp ook bespreekbaar te maken op scholen: gevoelens die kanker kan oproepen, behandelingen, gevolgen van kanker ... Ik werd onlangs gecontacteerd door een meisje van wie de mama borstkanker had. Ze wou graag een spreekbeurt geven in de klas om haar klasgenoten te vertellen over de ziekte waar haar mama mee kampt en vroeg wat leermateriaal aan. 188 mensen per dag krijgen de diagnose kanker, waardoor de kans dus groot is dat een kind in de klas ermee te maken krijgt.

Ik zit soms als reserve aan de Kankerlijn. Iedereen kan er met vragen terecht of een luisterend oor krijgen, medische informatie of doorverwijzing krijgen ... Een collega vertelde mij het verhaal van een moeder van een jongen van 14 die vroeger in het ASO zat. Door een hersentumor moest hij naar het buitengewoon onderwijs gaan. Het was al zo moeilijk om die ziekte te moeten meemaken, en dan komt die overstap. Je verandert van school, je raakt je vrienden kwijt. En toen kwam er nóg een tegenslag bij. Die jongen werd enorm gepest op school. Hij werd uitgescholden als “kankerjood, kankerkop”. Zijn klasgenoten kenden de ziekte niet en konden er vooral niet mee omgaan. De jongen, al verzwakt door de ziekte, was er niet tegen gewapend. Je weet dat er een pestbeleid is, het CLB, leerkrachten, educatieve pakketten …, maar hoe ga je in die situatie dat kind ondersteunen? Kanker is vreselijk zwaar in het gezin, maar soms is dat nog minder ingrijpend dan de gevolgen: de financiële gevolgen, het pesten. Want daar rust soms meer taboe op dan rond kanker zelf.