“Ik verzweeg mijn ziekte.” - Sabeth

“Ik verzweeg mijn ziekte.” - Sabeth

Sabeth (17) werd gepest in de lagere school omdat ze ‘anders’ was. Ze lijdt aan het VACTERL-syndroom, een zeldzame ziekte waardoor ze veel last heeft van longontstekingen, vermoeidheid en ademnood. Om het pesten voor te zijn verzweeg ze zelfs in het eerste middelbaar dat ze ziek was. Ze had toen ook het gevoel dat de school niet geloofde in haar capaciteiten. Op haar huidige school Campus De Beuk in Aalter bloeit ze weer helemaal open. Sabeth is geen opgever: “Als je ziek bent is er veel onbegrip. Maar ik ben een harde werker. Ik kom er wel. Ik weet nu dat ik in mezelf moet geloven, wat ze ook zeggen.”

Het watte syndroom?

“Het VACTERL-syndroom komt zelden voor, slechts 1 op 2000 kinderen krijgt het. Kenmerkend zijn verschillende afwijkingen van het lichaam tijdens de geboorte. Zo ben ik geboren zonder slokdarm en met een luchtpijp die verkeerd gevormd is. Chirurgen gaven mij een vervangende slokdarm met als gevolg dat ik hier geen spieren in heb. Ik kan dus niet alles eten. Ik mag bijv. niets eten dat opzwelt met water zoals brood en appels. Anders heb ik kans op verslikking. Daarnaast ben ik ook vaak ziek. Ik heb veel last van longontstekingen en voel mij snel vermoeid. In de winter heb ik het meeste kans om te hervallen, maar het mag ook niet te warm zijn in de zomer. Dan is er heel weinig zuurstof waardoor ik niet goed kan ademen.”

“Ik verzweeg mijn ziekte”

“Het pesten is al in de lagere school begonnen. Ik bracht ‘ongewone’ voeding mee in mijn brooddoos; ik kon vaak niet meedoen met de turnlessen waardoor ik aan de kant zat. Het maakte mij anders dan de rest en ik kreeg opmerkingen als: “Ze zit weeral op de bank” of “Ze heeft weer ander eten bij”. Het werd zelfs zo erg dat sommige kinderen de medicatie uit mijn boekentas haalden. Ik besefte toen nog niet volledig de impact van mijn ziekte. Ik was ook niet zo vaak ziek, hooguit 2 à 3 keer op een schooljaar. 

In het middelbaar drong de ziekte wel tot mij door: ik werd vaker ziek. Ik was langere tijd afwezig. Door al het pesten in de lagere school besloot ik om niets over mijn ziekte te zeggen op school. Want als mijn klas het niet wist, zou ik ook niet gepest worden.  Natuurlijk kwam dit snel uit, omdat ik vaak afwezig was. Sommige leerlingen toonden respect, anderen weer niet maar ik werd niet gepest. 

“Ik begon zelf te geloven dat ik niets kon.”

Ik kreeg een tijdje les aan huis van een leerkracht, maar dat werd niet goed georganiseerd vanuit de school. Dat schooljaar was een moeilijke periode voor mij.  Ik had slechte punten en tot overmaat van ramp geloofde de school, zelfs het CLB, niet in mij. Ik begon zelf te geloven dat ik niets kon.”

“Gelukkig geloofden de dokters wel in mij. Ik ben echt geen opgever. Ik heb mijn derde jaar middelbaar afgewerkt en ben veranderd van school. Wat een goede beslissing! In mijn nieuwe school geloven ze wél in mij en dat is super. Ze weten dat ik een harde werker ben. Zelfs als ik ziek ben, werk ik voor school en volg ik les via Bednet. Bednet heeft mij echt geholpen. Lesvolgen is een afleiding voor mij. Hierdoor moet ik niet constant denken aan mijn ziekte. En het leukste van al, nu heb ik echt een superklas die mij door dik en dun steunt.”

Horen dat ik mijn droom niet kan waarmaken doet pijn”

“Mijn ziekte heeft zoveel impact dat ik mijn grootste droom niet kan najagen, arts worden.  Ik mocht geen wetenschappen meer studeren. Het was te intens voor mij. Nu volg ik humane wetenschappen en hoop ik later logopediste te worden. Ik wil graag andere mensen helpen.”

En nu…?

“Momenteel ben ik stabiel. Ik geeft toe: ik doe er heel veel voor. Ik ga 3 tot 6 keer naar de kinesist en laat me regelmatig controleren in het ziekenhuis. Al bij al zal ik met mijn ziekte moeten leren leven. Er zullen altijd mensen zijn die een afkeer van mij hebben en daar leg ik me bij neer. Aan deze mensen heb ik toch niets en zo hou ik alleen vrienden over die mij echt steunen om wie ik ben. Ik vind echt dat we allemaal meer moeten genieten van de allerkleinste dingen zoals bijvoorbeeld de zon zien stralen. Want dat doen we echt te weinig.”


 

Deel ook jouw story!

Heb jij een verhaal dat je met ons wil delen? Dan maak je kans op het bijwonen van een open training van de Rode Duivels.

Deel je story